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千年国乐 创造新“声”******

　　【热点观察】

　　作者：王秀庭（临沂大学音乐学院院长、二级教授）

　　从钧天广乐到江南丝竹，从寄托文人雅士志向的琵琶到悠扬四方的竹笛，绵延千年的国乐是民族文化的音乐化呈现，勾勒出源远流长的气韵风华，彰显着包容并蓄的文化风骨，陪伴着代代国人历经亘古千秋。近年来，随着中华优秀传统文化的复兴，曾经一度陷入传承困境的国乐，重新焕发活力，并不断创造新的传奇。

原创民族音乐会《海上生民乐》。新华社发

　　失传的民族乐器“复活”

　　欲先善其事，必先利其器。要再现古老美妙的民族音乐，复原古老的民族乐器是基础。近年来，国乐振兴的一个表现是很多失传的民族乐器“复活”了。比如，中央民族乐团与敦煌研究院、上海民族乐器一厂等合作，先后复原开发出50多个品种、90多件敦煌古乐器，如筚篥、箜篌、凤首阮、葫芦琴、莲花琴、瑟、雷公鼓……让存在于莫高窟壁画中的敦煌古乐器走下壁画，重新在当下发出悦耳的声音。利用这些复原的古乐器，中央民族乐团的艺术家们先后创作出《印象·国乐》《又见国乐》等民族音乐剧。

　　除了复原古乐器，民族乐器也在不断改良，国乐正是在民族乐器的不断改良中一步步向前发展的。比如，原山东前卫文工团的王惠然老师根据用于戏曲伴奏的二弦柳琴，制造出三弦及四弦高音柳琴，成为中国民族管弦乐队中不可替代的弹拨声部高音乐器；广东音乐名家吕文成将传统二弦改良成高胡，使之成为广东音乐的象征性乐器。

　　随着大量古乐器的复原和民族乐器的改良，各种形式的器乐剧纷纷涌现。自2017年世界首部民族器乐剧《玄奘西行》诞生以来，各级文艺院团先后创作出《扬帆大湾梦》《天山南北》《帆影弦歌万千重》《滹源雅韵》等不同类型、不同题材的民族器乐剧。中国民族乐器原本只是演奏音乐的工具，民乐演奏家自古以来也是以演奏音乐为主。而在器乐剧中，二胡、古琴、竹笛等都被赋予了戏剧功能，成为戏剧中的一个角色；民乐演奏家不只演奏音乐，还要演绎人物。在这种艺术形式中，演奏家不仅要有高超的演奏技巧和音乐理解力，还要具有较强的表演能力。尽管挑战很大，但不得不说，这也推动了国乐的创新。

　　跨界融合换新颜

　　相较于音乐剧、舞剧、话剧等，民乐一直属于较为“冷门”的艺术，曾经一度陷入萧条。其中一个很重要的原因是，民族乐器在很长一段时间里无法与现代音乐技法有效结合。

　　近年来，民族音乐人大胆创新，钢琴、小提琴、大提琴、爵士鼓、电吉他等西洋乐器，都被他们拿来和琵琶、二胡、竹笛、中阮等地道的中国乐器“对话”，创作出大量具有跨界曲风的国乐新作。

　　比如，上海民族乐团等出品的《海上生民乐》，打破传统民族音乐会的观演模式，融合书法、国画等多种文化元素，通过数字化多媒体技术，拓展表演场域的边界，以声、景交互融入现代审美意识，构筑起多元交融的立体视听现场，掀起数字时代海派民乐的新浪潮。不仅如此，《海上生民乐》还以先锋姿态，开创了民族音乐领域的首个驻场演出。

　　除了《海上生民乐》，前面提到的《印象·国乐》《又见国乐》《玄奘西行》等作品都是跨界融合的成功之作。它们无不融合了多种表演形式，对民乐进行了全新演绎，创造了国乐新华章，处处彰显着中国风格、中国气派、中国精神。

　　传统民乐还与现代流行音乐相结合，形成了深受年轻人喜爱的国风音乐。国风音乐作品在表现形式上包容多样，音乐风格以流行与古典曲风的多元融合为主，在词曲格律、编曲配器上，呈现出浓郁的中国传统文化气息。2022年某音乐研究机构《国风音乐内容生态报告》显示，2020年至2021年，播放量过亿的爆款国风音乐有51首；国风歌曲播放量是2019年至2020年的两倍多；播放量破百万、千万的作品数量呈上升趋势。不断涌现的国风音乐作品，既体现出创作者强烈的文化自觉意识，也说明国乐在现代社会具有旺盛的生命力。

　　线上直播开辟“第二舞台”

　　今年8月，中央民族乐团的百余位艺术家集体入驻抖音，努力在线上开辟“第二舞台”，开创国家级院团乃至全国专业艺术院团的先河。这是国乐积极拥抱网络直播等新传播方式的一个缩影。

　　除了中央民族乐团这样的国家队，已经“开播”的还有大量来自民间的民乐人。近日，抖音发布的《2022抖音民乐直播数据报告》显示，截至目前，抖音直播覆盖民族乐器种类87种，观看人次突破61亿。过去一年，抖音民乐类直播场次超过178万场，同比增长95%；累计直播时长达233万小时，同比增长101%。以一场演出时长1.5小时计算，相当于每天有4270场民乐演奏会在抖音上演，平均每场观众2319人。与之形成鲜明对比的是，疫情前一个一线城市每天的线下演出不过100场左右。

　　网络直播为民乐的发展带来了新契机。一方面，民乐人通过直播可以获得打赏收入，找到了民乐的“市场蓝海”。过去一年，有87%的抖音民乐主播能够获得打赏收入。其中，如独弦琴、箜篌、埙等相对小众的民族乐器也创造了上万级别的“票房”。另一方面，一些小众、濒危的民乐类非遗通过直播重新获得关注。比如，少数民族京族的特色乐器独弦琴，全中国会弹的人一度只有个位数。如今，独弦琴非遗传承人赵霞已在抖音收获40多万粉丝。依靠直播打赏收入，赵霞运营起2个独弦琴非遗教学点，保留住了独弦琴的传承之火。

　　国乐渐成“国潮”

　　“血脉里的基因被唤醒，怎能不爱这荡气回肠的音乐。”去年，民乐短视频《兰陵王入阵曲》一经推出，立刻火遍全网，在主要受众为Z世代的B站上，点击量超过1300万次。

　　成为爆款的不只有《兰陵王入阵曲》。在B站上，民乐区近年来一直格外火爆。年轻的UP主们用民乐对动漫、影视、流行歌曲进行改编，很多作品不仅成为流量担当，也通过Z世代的积极转发持续“破圈”传播。而主流民乐从业者亦在努力推动民乐艺术创造性转化、创新性发展。比如，中央民族乐团团长赵聪将中国传统文化与游戏相结合，为某款游戏推出的主题音乐《赤焰之缨》，不仅再一次拓展了民乐的可能性，更在一帮90后、00后中掀起了一股民乐热。除此之外，一些国乐作品还火到了海外，比如，一个名为《左手指月》的中国女孩弹奏古琴的视频，仅在YouTube上就有上千万的播放量。可以这么说，曾经被视为“老套”“保守”“不好听”的民乐，正向世界发出最“潮”的自信之声。

　　当然，国乐的传承和创新永无止境。如何用原创作品为国乐带来更多可能，进一步激活民族音乐所承载的传统文化底蕴，这应该是民乐从业者接下来认真思考的新课题。

　　（本文系山东省社会科学规划研究项目结项成果【17CCYJ27】）

　　《光明日报》（ 2022年12月21日 13版）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）